В Элисте проходит конференция специалистов, которые занимаются исследованием редких наследственных заболеваний. Вместе с выступлениями врачей, участники мероприятия смогли проконсультироваться у приехавших из Петербурга специалистов. Кроме этого, дети, которые страдают заболеваниями такого рода, смогли поучаствовать в развлекательных мероприятиях, в познавательных играх и побывать на мастер-классах.
Участники встречи, а среди них, кроме врачей, были общественники и представители благотворительных фондов из Москвы, Петербурга и из самой Калмыкии, обсудили вопросы взаимодействия и распространения опыта по улучшению жизни людей, у которых имеются редкие наследственные заболевания. К таким мероприятиям относят: правовое их сопровождение, диагностика заболеваний и равные возможности в их лечении, а также меры соцподдержки.
Согласно имеющимся данным, серьёзные генетические нарушения встречаются один раз на 10 тысяч новорождённых. Но на лечение одного такого пациента в год, бывает, нужны миллионы рублей. Не менее важна, как утверждают специалисты, своевременная диагностика такого заболевания, потому что при выявлении недуга в раннем возрасте появляются шансы на то, что человек сможет жить полноценной жизнью.
В настоящее время в Республике Калмыкия под наблюдением медиков находятся семь детей, которые страдают редкими заболеваниями, включая заболевания генетического характера.
Подобные встречи, как отмечают эксперты, помогают совместно находить оптимальные решения, чтобы потом их реализовывать. Кроме того, многие родители на конференции смогли бесплатно проконсультироваться у профессиональных неврологов, которые являются членами российского медицинского сообщества.
Калмыкия стала десятым субъектом Федерации, который посетили участники данной конференции.