В Астрахани прошёл первый в России форум в поддержку людей с редкими заболеваниями

На нём говорилось, что редкими болезнями страдает сегодня в мире от 6 до 8% населения, и половина из них — это дети. В настоящий момент науке известно порядка 8 тысяч орфанных, т. е. редких заболеваний. Процентов 80 из них — генетические, но есть и такие, о происхождении которых вообще ничего науке неизвестно. Редкими в России считаются те заболевания, которые встречаются в 10 случаях в расчёте на 100 тысяч населения.

В Минздраве Астраханской области объяснили, что иногда за одну упаковку препарата больной с редким заболеванием должен отдать до 400 тысяч рублей. И есть такие пациенты, на лечение которым в месяц нужно два с лишним миллиона рублей.

Развитие биотехнологий и генетики позволяет медикам распознавать орфанные болезни. И даже частично их лечить. Но 95% этих недугов, как и раньше, вылечить никто не может. Оставшимся 5% нужны инновационные лекарства, которые зачастую они должны принимать всю свою жизнь. И врачи должны знать и тех пациентов, которые страдают редкими заболеваниями, и те препараты, которые им необходимо принимать.